Zoektocht

Wanneer alle kasten zijn opgeruimd, de keuken blinkend schoon is en alles ergonomisch verantwoord is ingericht valt er een ruimte vrij. Een ruimte die opnieuw ingevuld moet worden, hoe ga je de komende tijd doorbrengen? Een belangrijke vraag. Het antwoord is eenvoudig merk ik. Schrappen. Leven is schrappen van dingen die er opeens minder toe doen en doorgaan met de zaken die altijd veel plezier en energie hebben gegeven. Geen onzinnige afspraken of deadlines. Geen aandacht aan verwachtingen of verlangens die ver weg liggen. Niet nadenken over wat allemaal nog gaat komen. Leven in het hier en nu. Lees verder

opruimen

Sinds een aantal weken is ons leven drastisch veranderd. Zo op het eerste oog lijkt het allemaal normaal. De wekker maakt ons wakker, we staan op, smeren de boterhammen, pakken de tassen, zwaaien kinderen uit en kruipen dan achter de computer. Maar nu wel met een ander gevoel. Mama is ziek en wordt niet meer beter. En wat dan? We gaan op zoek naar een nieuwe regelmaat, ritme, zingeving en rust. Een zoektocht naar de dingen die ertoe doen. Opnieuw laat ik mijn gedachten glijden over mijn leven. Lees verder

kuur zes

Vanochtend de laatste chemo genomen van kuur nummer zes. Even een week niet slikken, dat is prettig. Einde van de kuur betekent ook weer controles, scans en gesprekken. Hoe gaan we verder? Waarschijnlijk komen er weer twee kuren met Xeloda, de medicijnen doen hun werk en houden de kanker onder controle. Dat is nu het belangrijkste. Gelukkig verdraag ik de chemo goed, op wat ongemakken na, en doorgaan is daarom ook geen probleem. Ik ga nu ook elke week na de oedeemtherapeut, door alle aangedane lymfeklieren wordt mijn arm steeds voller. Dat is vervelend, vermoeiend. De dagen zijn flink gevuld met afspraken maar niet alles draait om de ziekte. Thuis draait het goed, wij zijn een ogenschijnlijk normaal gezin in een abnormale situatie. Gisteren heeft onze jongste telg haar eerste gitaarles gehad. Het verjaardagsfeestje van nummer twee staat al gepland. De tent moet in de tuin opgezet worden en de toetsweek komt eraan. Ik zelf ben heerlijk verwend met een high tea en loop aardig wat kilometers in de bossen. Het schrijven heb ik ook opgepakt maar hierover later meer! Ondanks alles gaan we door met leven, en gelukkig maar!

En weer verder

Ik zie tot mijn verbazing dat ik al een tijdje niet geschreven heb op mijn blog. Een goed teken want ongemerkt ben ik zonder al te veel gedoe in mijn vijfde kuur beland. Met een aantal medicijnen ben ik zelfs gestopt en gelukkig krijg ik nu mijn schone trekken weer terug. Naast alle onzekerheid is het ook akelig om jezelf in de spiegel te bekijken met een opgeblazen hoofd. De hamsterweken zijn hier gelukkig bijna voorbij. Na alle goede resultaten krijg je zowaar wat hoop. Wie weet wat er nog allemaal mogelijk is en ik neem me voor om naast mijn dagelijkse wandelingen ook mijn spieren te gaan trainen. De afgelopen weken zijn voorbij gevlogen met allemaal leuke dagen. Een zeilreis met een prachtige tjalk op de waddenzee met de familie. Heerljk op het dek gezeten (in de zon) genietend van het samenzijn en het uitzicht over het water. Filmbezoekjes, de Schouwburg in Groningen en heel veel lekkere taarten met de meiden gemaakt. Het is allemaal zo mooi…om te janken zo mooi (met dank aan Maarten van Roozendaal).

Tussenstand

Met het einde van de derde kuur in zicht kwam ook de spanning van de scan boven drijven. Doet ‘het’ wat, ben ik op de juiste weg met de medicijnen? Allemaal vragen die door een vergelijkende scan kan worden beanwoord. Het zegt niet alles, laten we ons er niet te veel van voorstellen, roep ik al een week. Maar dan toch… de scan liet een duidelijke afname van de kwaadaardige cellen laat zien. Goed nieuws! Dat betekent dat ik verder kan met de kuren en weet dat het lichaam zijn best doet om te herstellen wat mogelijk is. Beetje trots ben ik ook wel. Ik loop traag mijn rondje met hondje Tjibbe, de voetjes rood en vellerig maar het lukt toch nog altijd. Het buiten zijn geeft lucht, in vele opzichten. Het binnen zijn ook. Ik breng mijn dagen door in alledaagse routine, met heel veel plezier en aandacht. We eten samen een broodje, ik schrijf wat van me af, we bakken een taart en tussendoor overhoor ik de Franse woordjes. Meer is echt niet nodig. Wat echt belangrijk is zit in de realiteit van de gewone dingen!

Derde kuur

Vandaag de derde kuur. Kuur klinkt zo gezellig: sapjes, vasten, reinigen, beter worden… Helaas toch wel wat anders, de hele dag aan het infuus in een bedje met een boekje. Het is nu eenmaal niet anders. Gisteren het kinderfeestje van Anatal gevierd, alweer tien jaar. Ze wilde naar de klimmuur. En daar ging ze tot bovenaan. Dapper ding. Rustig de weg aan het zoeken tussen de gekleurde greepjes, en steeds een stukje hoger. Het doel werd bereikt maar de weg er naartoe vond ik prachtig. ’s Ochtends wist ik de internist te overtuigen dat het met de blaren op mijn voeten best mee viel en dat de chemo wel door kon gaan. ’s Avonds lag ik met allerlei pleisters, betadine en rode voetzolen op de bank. Ik strompel door het huis, van bank naar stoel en weer terug. Alle schoenen gepast maar alles doet me pijn. Een paar oude gympjes hebben de zachtheid test doorstaan, dan maar zo. Voor iemand die een schoenentic is dit wel even slikken. Ondanks die ongemakken willen we onze tijd zo goed mogelijk besteden. Tijd overwinnen betekent dat er niet is dan nu en ruimte overwinnen betekent dat er niets is dan hier. Het hier en nu blijft over, en daar valt nog veel te beleven.

Tussentijd

Twee kuren zijn bijna afgerond en ik hoef even een weekje die roze pilletjes niet te slikken. Helaas heb ik die chemo vrije week ook echt nodig. De waardes van bloedlichaampjes en dergelijke zijn nu op het laagst en het lichaam reageert daarop. Slap en lamlendig. Alles gaat langzaam en onhandig. De weken zijn wel heel waardevol gevuld. Ik wandel veel, muts op en handschoenen en sjouwen maar. Ik neem de tijd voor mijn persoonlijke document en lees. Een stapel boeken naast de bank. Ik krijg er geen genoeg van. In de avonduren praten we veel, luisteren muziek en ontdekken weer nieuwe gedachten. Ik heb de afgelopen weken ook veel bezoekjes gehad, vriendinnen en familie. Het voelt zo goed om zo met elkaar tijd door te brengen. Dankbaar voor deze tussentijd die we nog samen hebben. We zijn nog drie dagen op het eiland Texel geweest. Drie prachtige dagen, intens en heerlijk buiten in de kou doorgebracht. In de luwte van de tuinwallen lagen de pasgeboren lammetjes bij hun moeders, zo mooi. Toch nog maar een inspirerende strofe uit een liedje van Bram Vermeulen:

Ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde.
Het water gaat er anders dan voorheen.
De stroom van een rivier hou je niet tegen.
Het water vindt altijd een weg omheen.

De tweede kuur

Na twee weken chemotabletten slikken had ik mijn chemo vrije week. De smaakpapillen hadden weer wat om naar te verlangen en de vermoeidheid werd ook minder. Ik probeer zoveel mogelijk de dingen te doen die ik graag wil doen en met plezier. Een beetje structuur in mijn dag, warmte in huis en fijne bezoeken met vrienden en familie. Het is alweer twee maanden geleden dat ik heb gehoord ‘ je wordt niet meer beter’ en dat besef hangt elke dag boven mijn hoofd. Het leven gaat overal door en hier thuis staat het stil. Ondanks de alle activiteiten en het plezier dat we met zijn zessen hebben is er veel veranderd. Intussen ben ik ook bestraald voor mijn bekken, puur pijnbestrijding en dat moet op termijn zijn werk doen. Ik kan prima staan en lopen, kook dus maar twee maaltijden tegelijkertijd maar zitten is pijnlijk en vervelend. De tweede kuur is gisteren in het ziekenhuis begonnen met een twee infusen. Een lange zit, tussen allemaal oude klagende mannetjes, gelukkig had ik mijn boek en ipad bij me. Ik sluit me aan bij Seneca :
‘Er zijn tijden dat
het voorleven zelf
een daad van stoutmoedigheid is’

De eerste kuur

Na vijf weken van onderzoek en tegenslag mocht ik me melden bij de chemoafdeling in Meppel. Bekende gezichten bij de verpleging en daardoor ook iets van teleurstelling, niemand ziet je hier graag terug komen! Ik laat me moedig prikken door de verpleegkundige die het prima doet. Geen port- a- cath voorlopig zolang dit goed gaat. Scheelt weer een ingreep en hoe minder gedoe hoe beter. Ik moet lang ter controle blijven, vier en half uur. Omringd door verschillende spulletjes: ipad, ipod en boek kom ik de middag wel door. Na een uur vertrekt de eerste patiente, een vrouw van begin veertig met borstkanker. Ze is voor het laatst. Wanneer ze naar mijn verhaal vraagt twijfel ik. Het is zo confrontered voor haar. De angst is nu al voelbaar bij haar. Toch nemen we fijn afscheid van elkaar. Lotgenoten, allebei aan het worstelen met hun eigen emoties. Om half vijf wordt ik opgehaald door Henri, Kyra en Anatal. Ietsje schoorvoetend lopen ze de afdeling op, enge stoelen in een lege ruimte met alleen hun moeder. Die ook nog eens een drukverbandje van het infuus heeft, stelt niets voor maar voor kinderen…Nu naar huis en kijken wat het gaat doen.

De uitslag

De hele week stond in het teken van onderzoeken en dan De Uitslag. Geduldig drink ik een liter contrastvloeistof voor de CT scan, laat weer een infuusje aanbrengen en onderga het ‘ gehamer’ tijdens de MRI. Blij dat het achter de rug is ga ik op zoek naar de oncoloog die het onderzoek verder met mij gaat bespreken. Niets kan mij nog gebeuren, deze medicijnen zijn nieuw en goed en bovenalles: ik krijg ze. Het belooft mij meer tijd te geven, meer tijd om samen door te brengen. En ik wil niets liever dan dat. Wanneer we in de spreekkamer plaats nemen komt de grote dreun. Ik mag niet mee doen. Ongelovig kijken we elkaar aan. De uitslagen zijn zodanig dat ik niet meer in aanmerking kom voor het onderzoek. Ik huil. Henri huilt. ‘En nu?’ vraag ik bang. Het wordt chemo in Meppel en herceptin voor zolang als het gaat. Vermoeid nemen we afscheid van Groningen. Zonder wat te zeggen rijden we naar huis. Ook deze aanvaarding duurt een paar dagen. Moeilijke dagen. Maar volgende week start ik, eindelijk.

Onderzoeken

Onderweg naar Groningen bedenk ik me hoeveel ziekenhuizen we hebben gezien; veel. Precies een uur later staan we voor de balie van het Martiniziekenhuis. Opnieuw een patientenkaart maken. En weer zo’n geweldig leuke camera waar volgens mij echt niemand normaal op de foto komt. Enfin. We zijn hier voor de mogelijkheid om mee te ‘mogen’ doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Geen placebo, proefkonijn maar een combinatie van medicijnen die over een jaar in alle ziekehuizen wordt voorgeschreven. En ik hoop dat ik de eerste ( ) in Noord Nederland ben die deze behandeling krijg. Ja, verzekerde zij me, er zijn gelukkig maar weinig vrouwen waarbij borstkanker zo terug komt. Kortom: pech, pech en nog eens pech! Echter eerst nog wat onderzoeken. Het licht gaat pas op groen zodra de ondezoeken zijn afgerond. Dat wordt weer wachten…

Wachten

Nu we weten wat er komen gaat heb ik het gevoel geen tijd te willen verliezen. Ik wil verder en ik kan behandeld worden dus hup, kom maar op! Voor alle duidelijkheid een behandeling voor meer tijd en niet als genezing. In 2009 was de chemo nog een iets wat ik ‘ging doen’. Nu sta ik er heel anders voor. Met geen ander doel voor ogen dan het leven te verlengen sta ik aan de start. Helemaal fit. Op wat rare kuchjes en pijntjes na… Klaar om te beginnen. Toch is dit geen wedstrijd, geen kwestie van winnen. Verliezen ga je toch. Na onze gesprek in Amsterdam is duidelijk geworden dat we de behandeling aan moeten gaan er is nog veel mogelijk. Gisteren een gesprek met de internist in Meppel en een doorverwijzing naar het ziekenhuis in Groningen. Opnieuw wachten. En ik wacht al zo lang! Ik heb ontdekt dat ik geduldig kan zijn. Zoals de wikepedia zo mooi ‘geduld’ omschrijft: ‘ Iemand wordt als geduldig aangeduid als deze in staat is te leven met onvoldane verlangens of onvervulde wensen… ‘

Opnieuw

Tja, er valt niet veel te zeggen of eigenlijk heel veel. Moe van alle woorden hoop ik dat schrijven me beter afgaat. Opnieuw borstkanker en dit keer is het helemaal fout. Dat is in kort gezegd waar het op neer komt. Na alle onderzoeken, scans en verslagen is dit het nieuws dat ons om ver heeft geworpen, gevloerd en leeg gehuild. De behandeling om ons nog wat tijd te geven zal snel worden gestart. Zo gelukkig met elkaar en nu zo bang…Bang voor de toekomst en voor dat wat komen gaat. We willen nu niets liever dan elkaar vasthouden, heel stevig zodat het minder pijn doet. Helaas lukt dat niet, de pijn blijft en het besef wordt alsmaar groter. Geluk is niet maakbaar, niet vanzelfsprekend, het lijkt wel of we dat even vergeten waren. We zullen de komende tijd leren leven in het hier en nu, zonder hoop en met vertrouwen in elkaar.

Fleur Bloemen

Ik schrijf haar naam en lees haar woorden. Zo treffend geschreven, zo recht uit het hart. Wat een lef om je zo te laten zien, kwetsbaar voor alle spot. Het moest stoppen. Er moest een einde komen aan het schelden en dwars zitten. Voor een volle schouwburgzaal vertelde Fleur haar verhaal. Het werd stil en het applaus niet veel later was eindeloos. Lees verder

Barbapapa

De eerste week vakantie hebben we achter ons. De kerstperikelen keurig doorstaan. Op een paar stressmomentjes na toen de courgettecake niet uit het bakblik wilde en niet veel later de mixer op hol sloeg, was er niets dan gezelligheid. Vol ongeloof kijk ik rond, nog maar een paar dagen en dan is het oudejaarsavond. Lees verder